Det ligger i patientens, dermatologins och PsoRegs intresse att registerforskning och utvecklingsarbeten pågår utifrån insamlad data. Varje klinik har i dagsläget direkt tillgång till sina egna inmatade uppgifter och hanterar dessa utifrån gällande regelverk. Vid forskning som kräver datauttag, aggregerade data eller samkörning med andra dataregister krävs en ansökan ställd till registerhållaren. Ansökan görs på avsedd blankett som tillhandahålls av Registercentrum Norr, se https://rcnorr.se/vara-tjanster/datauttag/
Registerhållaren gör en prövning, kontroll med jurist samt huvudman och presenterar föreslaget bifall eller avslag för styrgruppen innan beslut fattas. Om bifall till uttaget fattas fastställs hur och på vilket sätt data skall göras tillgängligt för forskaren samt vilken kostnad detta medför för forskaren.
Vill man läsa mer om vad som gäller vid utlämnande av data, vad som gäller vid kvalitetsregisterforskning samt vilka nationella kvalitetsregister som finns etc rekommenderas dessa länkar:
https://www.registerforskning.se/sv/
https://www.kvalitetsregister.se/
https://www.socialstyrelsen.se/
Fastställt av PsoRegs styrgrupp 1 oktober 2024.
Senast uppdaterad den 13 oktober, 2024.
